Heb ik dan toch geen fibromyalgie?

In 2018 stapte ik naar de huisarts, omdat ik constant pijn had in mijn benen. Een dagje shoppen, een avondje uit of een stevige wandeling: het kon allemaal wel, maar niet zonder pijn. Pijn die dagen aanhield en waar ik helemaal knettergestoord van werd. De diagnose: fibromyalgie…maar bleek dat wel te kloppen?

Fibromyalgie, wat is dat ook alweer?

Op de website van Reuma Nederland staat de volgende beschrijving van fibromyalgie:

Fibromyalgie is een aandoening waarbij je last hebt van chronische pijn in je spieren en bindweefsel. Vaak gaat deze pijn samen met stijfheid, vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingswisselingen. Je klachten wisselen vaak, dit betekent dat je de ene dag meer klachten hebt, dan de andere dag.
Bij fibromyalgie zijn geen afwijkingen in je spieren of je bindweefsel te vinden. Ook verder in je lichaam is niks te vinden dat de aandoening kan verklaren. De oorzaak is nog onbekend. Fibromyalgie is daardoor erg moeilijk vast te stellen. Er zijn geen medicijnen om de aandoening te genezen. Wel kunnen je klachten verminderen met pijnstillers, en een combinatie van beweging en rust.

Wat heb ik gedaan toen ik de diagnose kreeg?

Lekker concreet wel hè? Dat is het verraderlijke van deze aandoening: het is lastig vast te stellen en er is geen medicijn voor. Ik ben lang zoekende geweest naar wat ik eraan kon doen. Zo sport ik al ruim een jaar minimaal 1 keer per week bij de fysio en ik let erop dat ik daarnaast ook voldoende beweeg. Ik zal je eerlijk zeggen dat ik weleens heb getwijfeld of het echt zo was. Ik voelde me een aansteller, want niemand zag mijn pijn en toch legde het regelmatig mijn hele leven lam. Er bleef steeds iets klagen en ik was vastberaden om de aandoening geen hoofdrol te geven in mijn leven.

De bekkentherapeut bood verlossing

In juni 2019 sprak ik met een vriendin over mijn lichaam en de pijn. Ze vertelde me over de bekkentherapie waar zij mee was begonnen en raadde me aan om ook een afspraak te maken. Dat kon geen kwaad, dacht ik, dus de afspraak was gauw gemaakt. En of het geen kwaad kon! Ik had voor het eerst het gevoel dat ik écht gehoord werd. Toen ik vertelde wat er in de afgelopen, pak ‘m beet, zes jaar allemaal was gebeurd, zei de therapeute: ‘Ik vind het niet zo gek dat jij klachten hebt, dat is nogal wat!’ Een burn-out, een traumatische bevalling, onze baby in het ziekenhuis, wisselen van baan, het overlijden van mijn vader en het starten van een eigen bedrijf: dat brengt allemaal de nodige spanningen met zich mee. En die spanningen hadden zich dus heel stevig genesteld in mijn onderlijf. Hierdoor was de doorbloeding van mijn benen letterlijk in de knel gekomen, want zorgde voor de vreselijke pijnen. Ik wist niet wat ik hoorde, was het dan echt zo simpel? Nou ja, simpel, we moesten het probleem natuurlijk wel nog aanpakken.

Hoe de behandelingen bij de bekkentherapeut verliepen

Ik schreef al eens eerder een blog over de eerste behandelingen bij de bekkentherapeut, lees dat zeker eens als je wilt weten hoe de intake in zijn werk ging. Op dat moment had ik er net een paar behandelingen op zitten en inmiddels is het traject afgerond! Ik leerde hoe ik beter kan ontspannen en hoe de spanning in bepalen delen van mijn lijf effect heeft op andere delen. De bekkenspecialist maakte spieren los, waar zo gigantisch veel spanning in zat, dat ik na afloop bont en blauw was. Die spieren zorgden voor de pijn, die helemaal doorstraalde naar mijn voeten. Ik kreeg les in toiletgebruik, ja echt waar. En weet je: dat helpt dus ook enorm! Ik leerde om spanning direct te herkennen en vervolgens meteen in actie te komen. Ik trainde mijn bekkenbodemspier, zodat ik niet meer het gevoel had dat mijn halve onderbuik naar beneden zou flikkeren. Ik leerde vooral dat ik zelf invloed heb op hoe mijn lijf met deze spanningen omgaat.

Het traject is afgerond, ben ik nu helemaal beter?

Ik vroeg Etienne afgelopen week: ‘Wanneer heb ik voor het laatst echt veel pijn gehad?’ en hij kon het antwoord niet 1,2,3 geven. Ik wist het zelf ook niet precies. Dat geeft aan dat het echt zoveel beter gaat. Er zijn nog steeds momenten dat ik voel dat mijn lijf rust nodig heeft en die neem ik dan ook. Een dag slenteren in de stad is voor iedereen intensief, dus ik heb ook niet de illusie dat ik ineens dartelend door de winkels vlieg. Maar ik merk wel dat het fysiek stukken beter gaat. Laatst hadden we de bruiloft van lieve vrienden en dat was een ijkpunt voor me. Zou ik er zonder kleerscheuren vanaf komen? Zou ik weer drie dagen plat liggen met pijnlijke benen, aambeien (ja, sorry, maar half Nederland heeft ze) en een enorme vermoeidheid? Op zondag werd ik wakker en checkte mijn lijf. Het was wat beurs en stram van het staan en dansen, maar verder was het best oké. Geen pijnlijke derrière, geen extreme vermoeidheid, het was OKÉ! Je wilt niet weten hoe blij ik was om dat te ervaren. Om niet dagenlang door het huis te hoeven gaan met pijn en vermoeidheid. De pijn zal altijd op de loer blijven liggen en op het moment dat ik er weer last van heb, kan ik kiezen voor rust, pijnstilling of bijvoorbeeld een natuurlijk hulpmiddel als CBD olie, waarover je hier meer leest.

Geen fibromyalgie dus?

Het lastige van fibromyalgie is, dat het vaak wordt ingezet als een uitsluitingsdiagnose. Als ze niks anders kunnen vinden, zal dat het wel zijn. En dan zit je daar, met je stempel op je kont.
Ik voelde me destijds heel dubbel bij die diagnose. Zoals ik net al schreef, dacht ik weleens dat ik me aanstelde, maar het voelde soms ook ongemakkelijk. Alsof ik iets ‘had’ dat ik niet mocht hebben. Of dat mijn klachten niet zo erg waren als bij een ander. Alsof het een nepziekte was. Begrijp me niet verkeerd, ik zeg niet dat mensen met fibromyalgie zich aanstellen of dat ze niet echt iets mankeren. Het is gewoon een stempel die snel wordt gezet, terwijl in mijn geval bleek dat er toch iets aan te doen was.

Nu weet ik wat er aan de hand was (is) en kan ik er gericht mee omgaan. De naam van wat ik ‘heb’ is nu ook veel minder belangrijk. Ik kan nog beter voor mezelf zorgen en luisteren naar mijn lichaam. Het is makkelijker om meer te genieten van feestjes en dagjes weg. En als het even niet gaat, neem ik rust en laat ik mijn lijf herstellen. Ik voel me fysiek zoveel beter dan ik in jaren heb gedaan en dat is voor mij al een enorm geschenk. ♥

Kamp jij met klachten rond je bekkengebied, schroom dan niet om een goede bekkenspecialist te zoeken. Ik ben behandeld door Charlotte Schambergen van Fysio Schambergen. Zij werkt in Heerlen, Maastricht en Kerkrade. Een gecertificeerde bekkenspecialist doet ook inwendig onderzoek en gaat grondig te werk om jouw lijf weer sterk en fit te krijgen. Het is misschien een drempel die je over moet, maar het kan je zoveel goeds brengen. Als je nog vragen hebt kun je me altijd een berichtje sturen!

Foto: Eightyonestories

Berichten met een * in de titel bevatten commerciële content.