Gastblog van Sandarijn: de liefde voor mijn zorggezin

In 2018 leerde ik Sandarijn kennen als één van mijn collega-ambassadeurs voor Parkstad Limburg Theaters. We bleken naast een liefde voor theater ook een liefde voor schrijven te delen en zo bleven we in contact. Sandarijn heeft zelf een blog met de naam Woordkriebels en om daar wat meer aandacht voor te genereren, bood ik haar aan om een gastblog te schrijven op mijn website. Lees hier het verhaal van Sandarijn, wiens kinderen alle drie zijn geboren met een zeldzaam syndroom, wat de gemoederen behoorlijk bezighoudt in huis!

Het leven van een zorgmama

De laatste paar weken was ik mezelf niet. Ik werd zo opgeslokt door de vele zorgverleners, die allemaal iets van mij en mijn zorggezin wilden, dat ik de muziek in mijn leven voor even kwijt was.  En dat terwijl ik niets liever wil dan de muziek terug in mijn leven. Muziek is voor mij als zorgmama de manier om te kunnen genieten van de dingen die er wel toe doen, zonder de realiteit van zorg op een gezonde manier uit het oog te verliezen.

Ons (t)huis

Mijn zorggezin woont al jaren in een prachtige wijk in Heerlen. Onze verhalen spelen zich af achter een opvallend rode deur. Ons huis, onze plek en onze rode deur is een begrip in onze wijk. Mensen, waar ik toevalligerwijs mee in aanraking kom, weten bij het horen van mijn adres meteen een beeld te vormen van ons huis. Want niet alleen de rode deur is een referentiekader, ook ons woonkamerraam is een punt van herkenning. Mijn passie om te etaleren zet ik elk seizoen – samen met mijn kinderen – in om ons raam om te toveren tot een opvallende verschijning.

Verliefd en klaar voor een gezin…

Ons huis komt uit de jaren 30. Paul en ik waren op slag verliefd. Dat het eigenlijk een bouwval was, kon ons niet deren. We wilden een liefdesnest bouwen, waar we een groot gezin in konden huisvesten. Waar een grote houten eettafel mocht komen, waar de zoete inval kon aanschuiven. We zagen het al helemaal voor ons: levendigheid van vrienden, spontane mee-eters en logees.  Maar eerst moest er geklust worden en hoe: alleen de muren bleven uiteindelijk overeind staan.

Als de realiteit anders blijkt dan je gepland had…

Nu, 20 jaar later, is ons huis echt onze plek geworden.  Waar ons gezin geboren werd. Waar onmogelijkheden niet mochten aarden en waar dromen, idealen en verwachtingen gevormd werden. Dat deze plannen uiteindelijk niet helemaal overeenkwamen met de realiteit, hebben we maar als een regelrechte uitdaging gezien. De houten eettafel kent dan niet de zoete inval, zoals we hem hadden verwacht, maar de inval van vrienden, zorgverleners, familie en anderen die door de jaren heen plaatsnamen, hebben wat ons betreft veel goed gemaakt.

Ons kind is anders…

De verwachting om snel een gezin te mogen stichten was een van de weinige plannen, die wel voorspoedig liep. Nog voordat we überhaupt de woning in konden, was ik al zwanger.  Verbaasd, maar met een gelukmakend gevoel, keken we dan ook hoe het tweede streepje tevoorschijn kwam. Hoe welkom dit kleine wondertje was, voelden we in ons hart, toen ze in 2001 werd geboren. Het was overweldigend! Ons hart vulde zich met liefde voor onze kleine boeddha. Met haar gedrongen bouw was ze met 5 maanden ook letterlijk een kleine boeddha. Ik zie haar nog zitten, met haar korte gestalte en worstenvingertjes, maar ook met glinsteroogjes en een schattig klein dopneusje. Dat haar hele verschijning helemaal in het beeld van het zeldzame syndroom paste, werd ons pas in 2006 duidelijk. Naast onwetendheid, voelden we natuurlijk wel dat er ergens iets niet klopte, maar onze liefde was zo onvoorwaardelijk, dat we de verontruste blikken vanuit het consultatiebureau niet zagen.  We maakten al snel plannen om ook de tweede kinderkamer te vullen.  Toen dochter twee in 2002 ter wereld kwam, vulden onze harten zich met nog meer liefde. Dromen, verwachtingen en idealen waren al naar de achtergrond verdwenen.  Wij hadden al lang en breed ontdekt dat onze kinderen de spiegel waren voor onvoorwaardelijk geluk, ondanks de krassen die door de maanden heen de sporen op de spiegel hadden achtergelaten.

Het syndroom van Albright

Het consultatiebureau sloeg alarm. Ook dochter twee nam afwijkende uiterlijkheden aan. Een doorverwijzing in 2002 naar klinische genetica zou geen overbodige luxe betekenen. Na langdurig onderzoek – ik was ondertussen (2004) bevallen van een zoon – kregen we in 2006 de uiteindelijke diagnose. Een zeldzaam syndroom, Albright genaamd werd gemuteerd gevonden binnen de genen van alle drie onze kinderen. Ook zoonlief werd qua uiterlijk een echte Albright verschijning. Ons zorggezin was geboren. En of het allemaal al niet ingewikkeld genoeg was – ik bleek stiekem de draagster van het gen-kregen we steevast de quasi grappige opmerking, of we ze gekloond hadden. De realiteit kreeg mondjesmaat grip op ons leven.

Het medische circus

Alhoewel? Het medische circus dat plaats had genomen in ons huis, zorgde eerder voor een overdaad aan onderzoeken, onduidelijkheden en zorg, dan voor een stuk realiteit. De eerste paar jaar werden we dan ook geleefd. Zo erg dat ik in 2008 met een burn-out uit het onderwijs stapte om zelf tot rust te komen en uiteindelijk meer tijd te hebben voor de medische bezoekjes met de kinderen. Toch was de aanwezigheid van ons gezin een cadeau: ik kan het niet anders omschrijven. De periodes dat ik rouwde om alles wat er niet waargemaakt kon worden, werden door de jaren heen steeds kleiner. De liefde voor de kinderen en onze kracht om onmogelijkheden om te buigen naar mogelijkheden, zorgden voor een steeds stabielere situatie.

Mijn liefde voor mijn zorggezin

Ons zorggezin is ondertussen alweer uitgegroeid tot een gezin met pubers en jongvolwassenen. Onze oudste staat aan de vooravond om de stap naar begeleid wonen te maken. Wat hebben we ongelooflijk veel bereikt in de afgelopen jaren. Dromen wisten we soms vorm te geven. Idealen hebben we aan de kant gezet: goed om te hebben, maar geen leidraad in een leven zoals het onze. En verwachtingen? Zijn dat geen beelden, die we door onze eigen ogen denken te creëren? Ik ben er ondertussen achter dat onze verwachtingen, nooit de verwachtingen zijn van onze kinderen.  Zij hebben hun eigen dromen, idealen en verwachtingen.

Vol vertrouwen de toekomst tegemoet

Door steeds vaker door hun ogen mee te durven kijken, laat ik rouw over vervlogen dromen, stukje bij beetje achter me. Hierdoor kan ik met een hernieuwde blik en vol vertrouwen de hand van ons zorggezin langzaam los gaan laten, om ruimte te creëren voor mezelf. Om de muziek, waar ik zo op kan varen, weer toe te laten. Om balans te krijgen op zorggebied, maar vooral om mee te durven genieten van het leven, zoals mijn kinderen het zien.

Dankjewel voor het delen van jouw openhartige verhaal Sandarijn! Jouw gezin mag trots zijn op zo’n lieve vrouw en moeder in hun midden. Ik wens jullie alle geluk toe samen! ♥

Berichten met een * in de titel bevatten commerciële content.